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Darf ich vorstellen: Morbus Fabry

Wenn ein Mensch von Morbus Fabry betroffen ist, vergehen im Schnitt bis zu 20 Jahre, bevor seine Krankheit diagnostiziert wird. Denn das Fabry-Syndrom gehört zu den seltenen Erkrankungen und bleibt mit seinen vielfältigen Symptomen in der Praxis häufig unerkannt. Im Vordergrund der Krankheit stehen generell schwere neuropathische Schmerzen, die bereits im Kindesalter beginnen, eine zunehmende Niereninsuffizienz, eine Herzbeteiligung und zerebrovaskuläre Symptome wie beispielweise Schlaganfälle. Was den Morbus Fabry von vielen anderen Krankheiten unterscheidet: Er ist kausal behandelbar. Je früher er erkannt wird, desto effektiver ist die Therapie. Und hier setzt dieser Podcast an. „Darf ich vorstellen: Morbus Fabry“ richtet sich in erster Linie an Ärzte, die sich über Morbus Fabry informieren und die Krankheit im Arbeitsalltag nicht übersehen wollen. Aber auch für Betroffene ist dieser Podcast eine interessante Informationsquelle. In den sechs Episoden des Podcasts werden verschiedene Experten, die sich auf Morbus Fabry spezialisiert haben, interviewt. Sie geben einen tiefen Einblick in diese vielfältige Erkrankung und beleuchten alle Facetten – vom Verdacht bis zur Therapie. Folgende Experten sind dabei:

Prof. Dr. Thomas Duning, Neurologe im Fabry Zentrum am Universitätsklinikum Münster
Prof. Dr. Christine Kurschat, Leitung der Spezialambulanz Morbus Fabry an der Uniklinik Köln
Dr. Johannes Krämer, Leiter des Süddeutschen Kompetenzzentrums Morbus Fabry für Diagnostik und Therapie des Universitätsklinikum Ulm
Dr. med. Christina Lampe, Oberärztin am Universitätsklinikum Giessen, Zentrum für seltene Erkrankungen bei Kindern & Jugendlichen

In der ersten Episode von „Darf ich vorstellen: Morbus Fabry“ spricht außerdem Dr. Berthold Wilden als Betroffener und Vorsitzender der Selbsthilfegruppe Morbus Fabry über ein Leben mit der seltenen Erkrankung.

Episode 6

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Episode 4

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Episode 3

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Episode 1

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